Si Celine Dion at ang Stiff Person Syndrome na walang lunas

Si Celine Dion na kilala sa kanyang power ballad na My Heart Will Go On, mula sa Titanic movie soundtrack na humakot ng 12 parangal kabilang ang Academy Award for Best Song noong 1998. (Kuha mula sa celinedionweb.com)

Nag-iingay ngayon ang istorya tungkol sa international singing diva na si Celine Dion, na kilala sa kanyang power ballad na My Heart Will Go On mula sa Titanic movie soundtrack, sa pagkansela ng kanyang Europe tour dates. Ito ay dahil sa kondisyon ng kanyang kalusugan.

Ang diva ay nasuri kamakailan sa pagkakaroon ng Stiff Person Syndrome (SPS).

Noong 2014 nagsabi si Celine na “on hold” muna ang kanyang career, sa panahon na nagka-throat cancer ang kanyang asawa. Nagbalik siya career ngunit muling natigil sa unang bahagi ng 2016, sa panahon na namatay ang kanyang asawa at matapos ang ikalawang araw ay kapatid naman niya ang pumanaw. Muli siyang nagbalik noong 2019 para sa studio album. Ngunit mabigat at malungkot na inanunsyo ni Celine ang kanyang sitwasyon sa 5-minuto video sa Instagram noong Disyembre 8, 2022 (oras sa Amerika).

“I’ve been dealing with problems with my health for a long time,” ayon kay Celine. “Recently I’ve been diagnosed with a very rare neurological disorder called Stiff Person Syndrome which affects something like one-in-a-million people. Unfortunately, these spasms affect every aspect of my daily life, sometimes causing difficulties when I walk and not allowing me to use my vocal cords to sing the way I’m used to.”

Ano ang Stiff Person Syndrome?

Ang Stiff Person Syndrome ay isang rare o hindi pangkaraniwang neurological disorder, medikal na tinukoy ito na karamdaman na nakaaapekto sa utak gayundin sa mga ugat na matatagpuan sa buong katawan ng tao at sa spinal cord.

Ang Stiff Person Syndrome ay isang nakapipinsala, masakit na kondisyon na maaaring lumala dahil sa stress (ngunit ito’y inaaral pa). Inisyal na inilarawan ito sa klasikong SPS noong 1950s.

Hindi pa alam ang tunay na sanhi ng SPS ngunit ito ay isang autoimmune disorder (malfunction ng immune system, kung saan ang katawan ay gumagawa ng  antibodies laban sa sarili nitong mga tissue).

Ang international singing diva na si Celine Dion habang malungkot na inaanunsyo sa kanyang Instagram account ang kanyang kinahaharap na karamdamang Stiff Person Syndrome.

Gaano ito ka-rare o ka-hindi pangkaraniwan?

Ayon sa mga dalubhasa, “exquisitely rare” o napakabihira ang Stiff Person Syndrome. Sa isang milyong tao, isa o dalawa lamang ang nagkakaroon nito.

Ang sakit na ito ay hindi pa gaanong naipapaliwanag ng siyensya.

May lunas ba ang Stiff Person Syndrome?

Walang lunas ang Stiff Person Syndrome.

Ayon pa sa pag-aaral ay walang “satisfactory treatment” para rito. Tinutugunan lamang ng mga doktor ang mga pasyente sa pag-alis ng mga sintomas gamit ang mga gamot gaya ng mga sedative, muscle relaxant, at steroid. Ang intravenous Immunoglobulin at plasmapheresis, bukod sa iba pang mga immunotherapies, ay maaari ring ireseta.

Kapag napabayaan, ang SPS ay maaaring potensyal na magprogresibo upang maging sanhi ng lalong kahirapan sa paglalakad at radikal na makaapekto sa kakayanan ng isang tao na magsagawa ng mga nakagawian na pang-araw-araw na gawain.

Paano ito nasusuri?

Ang Stiff Person Syndrome ay inilalarawan ni Dr. Scott Newsome, isang neurologist sa Baltimore, Maryland sa Amerika at kaanib sa Johns Hopkins Hospital. Dalubhasa siya sa pangangalaga ng mga pasyenteng may neuroimmunology at neuroinflammatory disorder ng central nervous system.

Ang SPS ay kadalasang tumatagal ng ilang taon bago masuri nang maayos ang pasyente.

“They may have some tightness in their legs which causes them some gait problems, balance problems, they get horrific spams and really any muscles within the body. But the focus within the classic Stiff Person Syndrome is really in the axial lower back, abdominal muscles, legs and it’s quite painful. So people will go around with these chronic pain syndromes go to one doctor to another trying to figure out what’s causing this really bad spasm pain syndrome,” ayon kay Dr. Newsome.

“Sometime they get labeled crazy because on exam early on there aren’t the hallmark features of Stiff Person Syndrome which include hyper lordosis, spasticity, and myelopathy and often that takes a little bit of time to develop. And once you have these hallmark signs on exam and you put it together with their symptoms then people even the rare condition say ‘maybe this is something like Stiff Person Syndrome. But on average, because of how rare it is and how early on in the disease it can mimic a lot of other conditions. It takes about seven years for people to get diagnosed from symptom onset to actual diagnosis,” dagdag pa ng doktor.

Ano ang nararamdaman ng katawan na mayroong ganitong uri ng sakit?

Ayon sa  National Institute for Neurological Disorders, ang pasyenteng may ganitong uri ng kondisyon ay nagkakaroon ng pabago-bago sa pagtigas ng trunk (dibdib, tiyan, buto sa balakang o baywang at likuran) at limbs (legs, mga braso) at isang sobrang pagkasensitibo sa stimuli tulad ng ingay, paghaplos o paghawak, at emosyonal na pagkabalisa, na maaaring magdulot ng mga pulikat ng kalamnan.

Ang may SPS ay hirap na hirap makagalaw, makalakad o naroon ang takot na lumabas dahil sa ingay sa mga kalsada gaya ng busina na maaaring magpaaktibo ng spasm o pulikat ng katawan.

Paliwanag pa ng mga dalubhasa, ang sintomas nito ay nag-iiba-iba depende sa pasyente.

Mga sintomas ng Stiff Person Syndrome

Psychological symptoms

– Ang taong may SPS ay may generalized anxiety disorder, isang kondisyon ng sobra-sobrang pag-alala o pangamba sa bawat problema o sitwasyon sa araw-araw. Tumatagal ito ng higit sa anim na buwan. Maaari ring makaramdaman ng pagkabalisa, pagkapagod, problema sa pag-concentrate, pagkamayamutin, pagtaas ng tensyon ng kalamnan, at problema sa pagtulog.

– Nakararanas din ang taong may SPS ng depresyon, isang karaniwan at malubhang sakit na medikal na negatibong nakaaapekto sa nararamdaman, paraan ng pag-iisip at kung paano kumilos.

– Sa kondisyong SPS, may espesipikong phobia o takot ang pasyente. Ang phobia ay isang anxiety disorder na tinutukoy ng patuloy at labis na takot sa isang bagay o sitwasyon. Ang mga phobia ay karaniwang nagreresulta sa isang mabilis na pagsisimula ng takot at kadalasang naroroon nang higit sa anim na buwan.

Muscular Rigidity

– Sa SPS mararanasan ang pakiramdam na naninigas, banat ang facial expression.

– Apektado rin ang paghinga dahil hirap itong magawa lalo na kung ang thorax (lugar sa pagitan ng leeg at tiyan) muscles ay apektado.

– Mayroong proximal limb weakness kung saan ang legs at braso na mas malapit sa katawan ay nanghihina.

Muscular Spasms

– Pasulpot-sulpot na pananakit dala ng pulikat na kadalasang tumatagal nang ilang minuto kapag nadale o na-trigger ang stimuli.

– Nakakaranas ng pagkasira ng mga buto at dislokasyon ng kasu-kasuan na kahit hindi pangkaraniwan ay maaaring mangyari at sanhi ng biglaang sakit ng pulikat.

Gaano katagal ang SPS na nararamdaman?

Ang kalubhaan at pag-progresibo ng Stiff Person Syndrome ay maaaring mag-iba mula sa isang tao at sa isa pa. Karaniwang nagkakaroon ng mga sintomas sa loob ng ilang buwan at maaaring manatiling steady sa loob ng maraming taon o dahan-dahang lumala.

Gaano katagal ang buhay ng taong may SPS?

Delikado sa sanggol kapag ito ay may Stiff Person Syndrome at maaaring mamatay nang hindi inaasahan sa loob ng ilang buwan.

Sa matandang may kondisyong ganito, ang normal life span ay maaaring 50 taon – kung agad na nalaman ang mga sintomas. Kung hindi nalalaman ng tao na siya ay may SPS, maaaring matumba siya nang malala at ito ang kanyang maaaring ikamatay, bilang halimba ng senaryo.